När skolan möter livet. Min stora dags barn och ungdomsråd om att hantera sjukdom och diagnos i skolan
Ungefär 200 000 barn och unga i Sverige lever med en allvarlig sjukdom eller diagnos, något som ofta gör skolgången både smärtsam och utmanande. Några som vet precis hur det kan va att gå i skolan och samtidigt kämpa med en sjukdom eller diagnos är medlemmarna i Min Stora Dags barn och ungdomsråd.
Under Sett, en av Sveriges största konferenser för utbildningsfolk, klev barn-och ungdomsrådet upp på scen för att dela med sig av sina erfarenheter, tankar och lösningar. Min stora dags barn- och ungdomsråd har under en längre tid jobbat och fokuserat på rätten till utbildning, och särskilt hur skolan kan funka och behoven av förändring för att alla barn ska må bra, har roligt och få sin rätt till utbildning tillgodosedd.
Det blev ett varmt, viktigt och starkt samtal, fullt av viktiga medskick till dig som jobbar i eller nära skolan.
Min Stora Dags barn- och ungdomsråd: Vi vill ge skolan ett nytt perspektiv
Min stora dag uppfyller drömmar och önskningar för barn med allvarliga sjukdomar och diagnoser. En dag, för att orka flera. En del av Min stora dag är barn-och ungdomsrådet.
Min stora dags barn- och ungdomsråd består idag av Zoe, Ella, Melker, Nour, Hassan och Emilia. Dom bor i olika delar av Sverige, är mellan 10-17 år och dom vill förändra för barn. Rådet vill att samhället och vuxna ska göra mer och bättre för barn och unga som lever med allvarliga sjukdomar och diagnoser som påverkar vardagen. Dom har också det gemensamma i att dom alla själva fått en upplevelse av Min stora dag.
Såhär beskrev en i rådet det från scenen:
”Vi vill se till att ge skolor ett annat perspektiv på ungdomar, hur vi ser på olika saker, faktorer, lärandet och undervisande. Hur det går i raster, när det händer problem, vi försöker uttrycka hur vi känner oss kring när som hänt händer. Vi försöker ge ett annat perspektiv”
Samtalet på Sett var starkt, varmt och viktigt. Och det finns såklart väldigt mycket som inte går att förmedla i text. Men jag ska försöka. Rådet delade så modigt och generöst med sig av sina erfarenheter, tankar och idéer, för att just vuxna i skolan ska göra mer för att det ska funka. Och det finns en sak som återkommer, om och om och om igen - omtanken och kärleken dom önskar och behöver av dig som vuxen. Mötet med dig, det gör skillnad.
Va en sån kärleksfull viktig vuxen.
En vardag med hot, diskriminering och en ork som tar slut
En beskriver att det är svårt att förklara en diagnos eller sjukdom med bara några ord, hur en upplever det. Det handlar dels om att ens mående, kraft och ork kan variera så mycket och dels för att det är så olika vem en är och hur ens sjukdom eller diagnos påverkar. Att det påverkar och att det påverkar mycket, det är alla eniga om.
”Vi behöver bara ha uppmärksamhet, det skulle va väldigt bra om vi fick den uppmärksamheten vi behöver. Och också att vi får uttrycka våra känslor utan några fördomar eller liknande”.
Vissa dagar är det jättebra och en orkar. Andra dagar mår en jättedåligt och kanske inte orkar nånting alls
Min stora dags- barn och ungdomsråd
Varje barn har rätt till utbildning och till anpassningar och särskilt stöd för att skolan ska funka. Alla har upplevt stöd som funkat och när det inte funkar. Och vad det betyder och vilka konsekvenser det får för ens mående och för hur det går i skolan. Några beskriver att dom själva kan ”stöka” när det inte funkar och det ofta leder till bestraffningar eller hot om bestraffningar.
Att utsättas för diskriminering, kränkningar och hot är något som tyvärr är vanligt. Hot om soc-anmälningar, avstängningar eller att inte få delta på aktiviteter som resten av klassen.
”Om jag inte skötte mig fick jag inte följa med utflykter som hela klassen eller hela skolan fick följa med på. Eller om jag inte gick på alla lektioner och så”
En blir gråare och gråare. Och till slut ett svart får som känner sig utanför
Att inte blir trodd på, eller att bli ifrågasatt eller bestraffad för något en inte kan styra över, nåt en själv inte valt gör ont och kan påverka en under lång tid.
En kan känna sig väldans mycket som det svarta fåret. Trots att en är ett vitt får egentligen, så blir en gråare och gråare. Och tillslut är en svart och känner sig utanför. Och det är väldans svårt
Min stora dags barn- och ungdomsråd
Rådet har berättat om hur en gång på gång får kämpa för att få det stödet en behöver och har rätt till, eller att vuxna inte vill förstå . Det påverkar inte bara prestationen. Det påverkar måendet, självkänslan och lusten att gå i skolan.
”Om det här fortsätter flera gånger så blir man ledsnare och ledsnare, sen blir man deprimerad och då har man inte ork att gå i skolan. Även om man kanske kan och vill så har man inte orken inom sig. Och också att man tror att det är fel på en själv.”
”En kan känna sig väldans mycket som svarta fåret. Trots att en är ett vitt får egentligen, så blir en gråare och gråare. Och tillslut är en svart och känner sig utanför. Och det är väldans svårt”
”En känner sig utfryst, en känner sig utanför, att en är olika. En är den dåliga och alla andra är dom bra eleverna. En känner sig som att en är förnedrad. Alltså du är här (pekar neråt) och alla andra är här uppe, dom är dom snällare eleverna. Det känns bara så ibland”
”En känner sig utfryst och att det är typ nåt fel på en”
Vilket stöd funkar? Barnens egna lösningar för en bättre skola
Ibland kan en känna att det liksom krävs en revolution för att skolan ska funka för varje barn. Och samtidigt berättar barn- och ungdomsrådet om många väldigt enkla lösningar, som inte alltid kräver miljoner mer i budget, som inte kräver tusen fler vuxna. Men det kräver genuin omtanke, vilja och kärlek.
”Men bara att veta att jag har möjligheten att få undan eller så, gör ganska mycket, det gör att jag kanske kan orka lite till”
Bygg upp långsiktiga relationer med elever. Så en har en personlig känsla och relation
Bättre förståelse, att hantera olika elever bättre
Fråga eleven mer, varför en gör på ett visst sätt eller varför en stökar till
Lyssna och skapa anpassningar när en ser behov för det.
Ha mer makt att styra själv lite mer hur en kan göra en uppgift.
Va mer öppna för eleverna, att en själv förstår hur en behöver ha det
Vilorum!
Mindre klasser
Be eleven stanna kvar i klassrummet, prata med hen!
Mer förstående.
Ha lite mer kontakt med eleverna
Va mer välkomnande, glada och så
Om ni har bråkat med en elev, fortsätt inte va sur efter det
Vifta inte bort det vi säger. Bara för att det funkar för alla andra, så finkar det inte för mig
Dela info mellan personalen, så infon kommer fram och eleven kan få sitt stöd
Ha många korta pauser, och pauser utan krav
”Om en till exempel behöver gå en kvart tidigare från skolan varje dag, men då kommer du till skolan varje dag istället”
Barn- och ungdomsrådet berättade också om betydelsefulla anpassningar dom har haft:
Om jag inte orkar va i skolan, så kan läraren skicka en länk så jag kan va med digitalt och ändå göra uppgifterna.
Min gamla kurator träffade jag varje vecka, hen tog ut mig från klassrummet och vi brukade snacka. Han va öppen och blev aldrig uttråkad när jag pratade. Jag fick ut all vikt från mig.
Pauser! När jag va yngre hade jag samtal med min mentor 10 minuter varje morgon innan skolan började. För att få info om dagen, om nåt såg annorlunda ut från schemat och möjlighet att göra läxor som inte va så lätt att göra hemma.
Jag har videolektioner, det funkar väldans bra digitalt. Det andra är att nu ska vi ha klassresa och jag har ju också tjänat ihop pengarna men har inte möjlighet att va med på klassresan fysiskt. Så fick jag min andel att kunna göra vad jag vill med dom. Så det känns jättebra.
Pauser är så mycket viktigare än vuxna verkar fatta
Under samtalet fick rådet en fråga om vilken som är den bästa pausen. Och även här svarar rådet att det är så himla olika vad en behöver för att må bra. Men det är också viktigt att pausen får va just paus, att inte sätta en massa krav på saker en måste göra, då är risken stor att det tar energi istället för att ge energi.
”Jag tycker istället för brainbreak vi kan göra en liten rolig lek”
En berättar om att en paus på hens skola kan va att alla går ut och springer ett varv runt skolan, eller att gå utomhus i fem minuter och andas. Det ger en lugnare stämning i klassen. För flera är det viktigt att få en enskild paus. Att kunna gå ifrån själv i fem minuter.
”Det ser ju olika ut för alla. För mig är det när det är mörkt, alltså nedsläckt i rummet och när det är helt tyst. Alltså ingen musik, ingen som pratar med en. Bara, det är inte att sova utan sitta, vila tyst och mörkt”
Vem är den bästa läraren, enligt barnen själva?
En annan fråga som publiken undrade va vilken den bästa läraren dom haft va, och varför just hen varit den bästa. Och vi får höra om lärare som ser människan, som bryr sig, visar det och som inte ger upp. En vuxen som tycker om just den eleven.
”Alltså hon är bäst. Hon kommer på lösningar längs vägen. Att liksom har en svårt att göra digitalt, ja men då så skriver hon ut det på papper. Det funkar bäst för mig. Eller att hon försöker knyppla ihop egna grejer för att göra det lättare”
”Han har verkligen varit här för mig, han har hjälpt mig både hälsomässigt och studiemässigt…Sen märkte jag att han öppnade en del i min hjärna. Genom den personliga relationer han skapade med mig…När han kände att jag mådde inte så bra. Han bad mig hela tiden stanna efter klassen. Han försökte alltid få ett svar från mig. Han ville inte att jag skulle gå ut ur klassrummet och antingen va tyst eller ljuga för honom. Och han hade typ en superkraft, han viste när jag ljög”
Min stora dags barn- och ungdomsråd
Du gör och kan göra skillnad. Vad vi som vuxna kan göra för att skolan ska funka för alla barn
Det går inte att sammanfatta, det finns så många saker du som vuxen behöver ha med dig. Men kanske blir det typ det här:
Fråga hur barnet mår, ofta. Och mena det.
Bygg relationer, genom kärlek, omtanke och närvaro.
Skapa utrymme för pauser och variation, utan krav
Visa att du bryr dig, varje dag.
Barn bär inte bara på erfarenheter, dom bär också på lösningar. Det vi måste göra är att lyssna och agera.
Några andra saker som rådet inte hann med att lyfta under samtalet, men som dom uttryckt i förberedelserna för Sett, är bra grejer för skolor att komma ihåg:
Bara gör så att det funkar för oss!
En ’vanlig’ kanske lär sig genom att läsa, en annan behöver kanske göra en lek
Lyssna med öppna öron.
Göra inte så ungdomar känner sig som underklass.
Fråga oss, fråga eleven vad hen tror hen behöver och vad som hjälper!
Det är viktigt att det finns nån att lita på och att prata med
Fokusera mer på elevernas hälsa och mående
Visa att du vill att jag kommer för att må bra, inte för resultatet.
Va professionell, har nåt hänt ska det inte drabba en längre tid efteråt.
Grejer för ork och mående
Vilorum, massagestol, vattensäng, ett avslappningsrum med musik
Ha ett tyst rum i matsalen
Låt en få ha sin mobil och lyssna på musik
Gratis frukost, och kunna äta det när en vill fram till lunch.
Sovmorgon.
Göra roliga grejer. Bygga relationer inom klassen.
Att en får lärarens nummer så en kan sms:a (eller ens egna mentor)
Och några grejer för för planering, plugg och prov
Lägg upp lektionsplaneringen dagen innan så en kan gå in och kolla det före
Ha förberedelser inför prov så en inte behöver plugga lika mycket hemma innan
Möjliggör så en kan få ha sina lektionsanteckningar till proven
Ordna läxhjälp och supporttid på skoltid (inte efter skolan)
Ta bort proven som är på 3 timmar.
Korta ner lektionerna och ha kortare dagar.
Ha ett schysstare system för frånvaro, ett som funkar för oss
Mer personal per elev!
Ha inte så mycket byten på rektorer
Vill du veta mer eller få hjälp att starta ett barn- och ungdomsråd?
Och känner du dig sjukt peppad på att starta ett barn- och ungdomsråd och vill bolla hur? Eller det finns ett och du vill prata om hur det kan utvecklas? Hojta så tar vi en digital fika tycker jag! Jag har hjälpt och bollplankat med väldigt många organisationer för att hitta strukturer för barns delaktighet och inflytande. Du kan höra av dig här.
Vi har också pratat en hel del om barnkonventionen artikel 12, om delaktighet och inflytande ett gäng gånger i podden Barnrättssnack. Ett av dom avsnitten är det här:
